Amyloidosen sind Erkrankungen, bei denen es zu Eiweiß-Ablagerungen in Organen oder Geweben kommt. Hierbei handelt es sich um Eiweiße, die der Körper selbst bildet, es handelt sich ausdrücklich nicht um Eiweiße, welche wir mit der Nahrung aufnehmen. Amyloidosen sind seltene Erkrankungen. Je nach der Art der Eiweißablagerung, unterscheiden sich Amyloidosen sehr deutlich, eigentlich handelt es sich um eigenständige Krankheitsbilder. Das bedeutet, dass man die Informationen genau eingeordnet werden muss. Es gibt Amyloidosen, welche schwere, schnell voranschreitende Krankheitsbilder verursacht, andere haben einen eher langsamen Verlauf, wiederum andere sind harmlos und müssen nur beobachtet werden. Die allermeisten Amyloidosen lassen sich heutzutage medikamentös behandeln, je früher, desto besser. Der erste Schritt ist herauszufinden, um welche Amyloidose es sich genau handelt. Im Weiteren muss abgeklärt werden, ob und welche Organe/Gewebe betroffen sind, dann sollte geschaut werden, welche Therapie geeignet ist.

Oft wird man mit der Diagnose oder dem Verdacht allein gelassen. Viele Patientinnen und Patienten belastet die Unsicherheit, was auf einen zukommt. Man kann die Erkrankung allerdings in vielen Fällen gut behandeln. Daher sollte man einen Verdacht zeitnah und strukturiert abklären lassen.

Ja, für die unterschiedlichen Amyloidosen gibt es mittlerweile zielgerichtete Therapien. Es gab es in den letzten Jahren viele Fortschritte in den Therapie-Möglichkeiten. Außerdem findet derzeit viel Forschung auf dem Gebiet statt, so dass damit zu rechnen ist, dass in Zukunft sich die Therapiemöglichkeiten noch weiter verbessern werden.

Wenn Sie sich vorab informieren wollen, empfehlen wir die Homepage der Deutschen Gesellschaft für Amyloidkrankheiten (DGAK) (www.amyloid.de). Da das Thema aber doch ziemlich komplex ist sollte man entsprechende Experten zu Rate ziehen, auf der Homepage der DGAK sind entsprechende Zentren bzw. Ärzte aufgeführt.

Da Amyloidosen Krankheiten sind, die oft unterschiedliche Organsysteme betreffen, ist es von Vorteil, wenn unterschiedliche Fachrichtungen eng zusammenarbeiten. Am UK Essen werden Amyloidosen bereits seit über 10 Jahren intensiv behandelt und beforscht, somit besteht eine große Expertise, von der Sie als Patient profitieren. Wir werden Ihre Unterlagen sichten und vorab entscheiden, in welcher Spezialsprechstunde Sie sich als erstes Vorstellen, dann erfolgt eine rasche, strukturierte Abklärung und die Erarbeitung eines Konzepts. Hierbei arbeiten die unterschiedlichen „Gewerke“ eng zusammen!

Wir empfehlen eine zeitnahe Abklärung. Die richtige Diagnose sollte schnell gestellt werden, da in vielen Fällen die Erkrankung unbehandelt rasch voranschreitet. Die Termine, die wir vergeben orientieren sich an der medizinischen Dringlichkeit, die wir für jeden Patienten anhand der Angaben individuell einschätzen.

Das Westdeutsche Amyloidosezentrum ist eines der größten Zentren in Deutschland. Alle wesentlichen Disziplinen sind beteiligt, die Betreuung der Patientinnen/Patienten geht Hand in Hand. Für uns stehen Spitzenmedizin und Menschlichkeit immer im Mittelpunkt. Unser fächerübergreifendes Team arbeitet seit vielen Jahren zusammen, es besteht eine große Expertise auf dem Gebiet der Amyloidosen. Sie sind mit Ihrer Erkrankung nicht allein!